Десетки българи с рядко и изключително тежко заболяване не могат да си купят животоподдържащо лекарство. Само за година терапията на 1 човек е около 100 000 лева и не се заплаща от здравната каса. Без медикамента продължителността на живота на пациентите е около 5 години, информира БНТ.
Транстиретиновата амилоидоза е рядко генетично заболяване, което засяга периферната нерви, стомашно-чревния тракт и често води до инвалидизация.
Именно засягането на сърцето убива тези хора по-бързо. Лечение в Европа е одобрено преди 3 години. Пациентите у нас получават лекарството по здравна каса заради неврологичните прояви на болестта. За лечение на сърдечните прояви е необходима 4 пъти по-висока доза от медикамента.
Лекари и пациенти отдавна се борят здравната каса да плаща и по-високата доза. Надзорният съвет обаче не е добавил лекарството в списъка с медикаменти, които фондът ще заплаща догодина. А здравното министерство не е включило заболяването в наредбата за диспансеризация.
От здравната каса обясниха, че не могат да плащат лекарството, ако не са изпълнени всички нормативни изисквания. А от здравното министерство поясниха, че ще решават дали заболяването да влезе в наредбата за диспансеризация. Допълниха, че лекарството не е достъпно на българския пазар, но има специална процедура, по която пациентите могат да го получат. Ако си го платят сами, или ако болницата, която ги лекува, се съгласи да покрие лечението.
